Ярославская областная Дума

Сегодня в медицинском Университете прошел Экспертный совет при думском комитете по здравоохранению на тему «Реализация прав граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями на получение бесплатной медицинской  помощи в рамках программы госгарантий: проблемы и перспективы правоприменительной практики». В нем приняли участие представители профильного регионального департамента, Национального научно-исследовательского института общественного здоровья им. Семашко, общественных организаций, депутаты областной Думы Юрий Филимендиков, Елена Кузнецова, Ольга Секачёва, члены Экспертного совета ГД РФ по охране здоровья по редким заболеваниям.
Собравшиеся говорили о государственной политике в сфере лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, нормативно-правовом регулировании организации медицинской помощи и изменений законодательства на федеральном и региональном уровне. Участники заседания отметили необходимость поэтапной передачи лекарственного обеспечения таких пациентов на федеральный уровень и разработки и внедрения Национального плана  в области редких заболеваний до 2030 года. Речь также шла и о готовности регионов к лечению  данной категории пациентов.
- Разговор получился содержательным, проблема обеспечения лекарствами пациентов с редкими заболеваниями регулярно поднимается в профессиональном сообществе. Сегодня мы приняли рекомендации, которые необходимо учесть  при решении обсуждаемых вопросов. В частности,  предусмотреть возможность оказания медпомощи данной категории граждан за пределами перечня, установленного постановлением Правительства РФ, - пояснил председатель экспертного Совета при думском комитете по здравоохранению Юрий Филимендиков.
Было предложено также рассмотреть вопрос о разработке отдельной подпрограммы по онкогематологии в рамках госпрограммы «Развитие здравоохранения в Ярославской области». А также провести мониторинг лекарственного обеспечения граждан с редкими (орфанными) заболеваниями.